La mia storia 



Lorella Cuccarini ed io, la prima volta che la conobbi il 10 Aprile 2010 quando venne a farmi visita in occasione di una sua tournèe genovese


Salve!

per chi non mi conoscesse ancora mi presento: mi chiamo Giovanna Romanato, sono una genovese tifosa sfegatata della Sampdoria!

Il 3 Ottobre 1946 sono nata in una piccola casa, in cui vivo tutt'oggi, nel quartiere storico di Borgo Incrociati a Genova.



Eccomi ad un anno di vita, con mia madre, ai parchi di nervi (1947)


L'origine di questa antica borgata si perde nella notte dei tempi...pare infatti che attorno all'anno mille i nostri avi posero le prime pietre delle case del borgo (chissà, forse anche della mia!), che secondo molti deve il suo nome ad alcuni frati "crociati o incrociati", che in quegli anni fondarono un ospizio-ospedale per i bisognosi sventurati dell'epoca.

Ma torniamo a noi!

La mia vita è contraddistinta da una particolarità...all'età di dieci anni sono stata colpita da una grave forma di paralisi ai quattro arti, necessitando da allora di aiuto continuo. La poliomielite è stata la causa di tutto ciò.

La polio -ai miei tempi la chiamavano tutti così- è una malattia virale che colpisce il sistema nervoso; per fortuna questa brutta patologia è stata ormai sconfitta da anni, grazie ad un vaccino.



Il giorno della mia comunione, prima di ammalarmi


 I primi anni della malattia 


La forma di tetraplegia che mi ha colpito mi ha creato, oltre che gravi difficoltà motorie ai quattro arti, un'importante difficoltà a respirare...tale da aver reso indispensabile l'uso di un polmone artificiale per farmi respirare normalmente.

I primi anni della malattia non sono stati facili, nè per me tantomeno per la mia famiglia.

Era il 1956, nel pieno degli anni del "boom" della poliomielite in Italia...e così, un bel giorno, mi ammalai anch'io di questa terribile malattia.

Di lì a poco fui trasferita d'urgenza nel famoso ospedale per bambini Giannina Gaslini di Genova, in cui iniziai a passare le mie giornate dentro al polmone d'acciaio.

Il primo ricovero durò 17 interminabili mesi; per i primi due mesi il polmone era costantemente acceso, poi, giorno dopo giorno i medici del Gaslini iniziarono a spegnerlo per un minuto all'ora.

Vi posso assicurare che ancora oggi, a più di mezzo secolo di distanza, nel ricordare quei momenti così angosciosi, mi sembra di riviverli ancora come se non fosse passato nemmeno un minuto da allora:

"il respiro mi cessava all'improvviso, perdevo la voce, diventavo tutta rossa e gli occhi lacrimavano...e poi un gran mal di testa! Insomma, non sono mai stata nei panni di un "pesce fuor d'acqua" ma credo proprio che la sensazione fosse la stessa...purtroppo!"

Questa lenta e lunga riabilitazione si è protratta per mesi, infatti i minuti con il passare delle settimane aumentarono a 2, poi 5, 10 e così via, fino ad arrivare a stare alcune ore fuori dal polmone. A questo punto potei inziare a fare la rieducazione motoria con le fisioterapiste del Gaslini. Anche in questo caso, come potrete ben immaginare, fu molto dura...con l'ausilio di un corsetto, una specie di bustino rigido che mi prendeva tutto la schiena e me la irrigidiva, sorretta da un girello con appoggio per le spalle, fui in grado di tornare a camminare, riuscendo a compiere brevi tratti di strada.

Dopo quasi un anno e mezzo di ricovero continuativo in ospedale, potei finalmente tornare a casa.

La mia vita potè così riprendere una certa "normalità": sia durante il giorno che durante la notte potevo respirare liberamente, senza avere bisogno di entrare dentro al polmone, di giorno studiavo, giocavo, mi venivano a trovare degli amici e la domenica spesso si usciva con mamma, papà e Lino, mio fratello, per andare a passeggiare un pochino.

Tutto questo durò più di due anni e mezzo; a quattordicianni compiuti però ebbi un improvviso peggioramento del respiro: fui così nuovamente ricoverata al Gaslini da cui usci solo quattro anni e mezzo dopo, all'età di 18 anni e mezzo.

Da quel momento in poi non abbandonai più il polmone artificiale.

Inizialmente dovetti ripetere sia l'inter riabilitativo per il respiro, che quello motorio, ma purtroppo non riuscii più a recuperare gran parte delle funzioni, come avvenne invece qualche anno prima.

Le gambe erano diventate molto molto deboli, le braccia ancor di più; la scoliosi era peggiorata come del resto il respiro. Fortunatamente riuscii a recuperare la possibilità di stare fuori dal polmone durante il giorno, limitandone l'uso alla sola notte.

A questo punto fu possibile trasferire il polmone d'acciaio nella nostra piccola casa, così da poter vivere tra i miei affetti, anzichè in ospedale, che in quegli anni era diventata una mia seconda casa.

Mia madre, Maria, viveva infatti con me tutto il giorno; mi ricordo che tornava a casa solo qualche ora nel pomeriggio, per sbrigare le faccende domestiche e vedere mio padre, Odone, e mio fratello Lino.

Furono degli anni veramente duri per tutti e quattro, non solo per me che ero ricoverata in ospedale.



Mamma Maria


 Il polmone 




Una curiosità: il polmone che ho tutt'oggi ha più di mezzo secolo!

E' un vecchio modello americano, Made in Texas, completamente meccanico, azionato da un motore che funziona grazie all'energia elettrica!

Il mantice è in cuoio e fa si che, una volta acceso, crei una pressione negativa dentro al polmone in modo che la mia gabbia toracica si possa dapprima comprimere per poi espandersi, per poter far penetrare l'aria dentro ai miei polmoni.

Normalmente tutto ciò è garantito dall'azione del diaframma, il principale muscolo respiratorio del nostro corpo; purtroppo il mio diaframma non riesce a contrarsi normalmente perchè non gli arrivano i giusti "comandi" nervosi!


 La mia famiglia 


La mia famiglia è oggi composta da mio fratello Lino ed io. Poi c'è mia cognata Francesca, che tutti chiamano Franca, i miei due nipoti, Andrea e Cristina e la bellissima piccola Sofia, che da pochi anni mi ha regalato la gioia di essere pro-zia!

Oggi sono loro a starmi vicino e a darmi aiuto, serenità ed amore.



Mia nipote Cristina!


Per anni mamma Maria mi è stata vicina, prendendosi cura di me 24 ore su 24 al giorno; necessito infatti di assistenza continuativa per la maggior parte delle attività della vita quotidiana: semplici attività come l'alimentarsi, il vestirsi, il lavarsi, lo scrivere sono per me impossibili da eseguire autonomamente.

Papà Odone, instancabile lavoratore, si è dedicato a noi sostenendoci negli anni, lavorando una vita come autotrasportatore.

Oggi è Terry, amica di sempre, quasi una mia seconda madre, che insieme a Doris si occupa di me 24 ore al giorno. Grazie alla loro dedizione, alla loro cura e alla loro pazienza sono tranquilla e posso vivere la vita di sempre.

Grazie al prezioso aiuto di Olga, non debbo badare a nulla!

A volte mi basta una semplice telefonata e Olga, magicamente, mi sistema tutto! Semplici faccende della vita di tutti i giorni, quasi banali, come pagare una bollettate, firmare un assegno, gestire un conto corrente, per me sono molto complesse da realizzare! Fortunatamente c'è sempre Olga che mi tranquillizza e sistema tutto!

In questi anni, ho avuto però altresì la fortuna ed il piacere, di venire a contatto con persone che si sono poi dimostrate autentiche amiche, alleate di vita, che hanno saputo darmi il loro aiuto e hanno così reso meno pesanti le difficoltà quotidiane.



Il matrimonio di due coppie di cari amici, nell'ordine:

Federica, Grazia, Stefano e Francesco (1989)


 Il Prof. Henriquet 


All'età di 33 anni, quasi casualmente, in seguito ad un ricovero all'ospedale S. Martino di Genova, conobbi il Prof. Franco Henriquet, stimato medico, oggi Presidente dell'Associazione Gigi Ghirotti; il Prof. Henriquet oltre ad essersi preso cura di me da un punto di vista medico, in questi anni (dovrei dire decenni! ma mi sentirei un tantino vecchia!) ha cercato di occuparsi di me a 360 gradi.

Il suo aiuto e la sua costante presenza nei momenti difficili della mia vita, sono stati per me importantissimi; a lui, come a tante altre persone, devo molto per ciò che hanno fatto, continuano e continueranno a fare per me.



Il Prof. Henriquet quando mi accompagnò, tanti anni fa, all'Euroflora


 Il Dott. Brasesco 


Il mio medico di fiducia, da anni (ma tanti anni...che non me nè voglia nessuno!) è il Dott. PierClaudio Brasesco, geriatra, che in questi anni mi è stato vicino, assistendomi come medico di base ogni qual volta nè avessi avuto bisogno. Purtroppo, come credro si sarà ben capito, io non posso recarmi di persona dal medico, fortunatamente a me basta una telefonata e nel giro di poco tempo il mio medico arriva a visitarmi!


 Rosanna Benzi: una sorte parallela 



Rosanna Benzi


Non credo sia il caso di raccontare chi sia stata Rosanna Benzi, un'altra genovese il cui nome e cognome ancor oggi sono noti in tutto il mondo, ad oltre vent'anni dalla sua scomparsa.

Rosanna, classe 1948, viveva dentro ad un polmone d'acciaio dall'età di quattordici anni. Pur condividendo la sua stessa sorte, non ho mai avuto però l'occasione di poterla conoscere.

Tante volte ho sentito parlare di lei, del fatto che come me ha vissuto per anni in un polmone d'acciaio, ma mai sono riuscita a raggiungerla fisicamente per poter parlare con lei, dell'esperienza che ci accomunava.

Come ben potrete immaginare "spostarsi" per me non è cosa facile!

Pur non dovendo dipendere 24h su 24 dal polmone d'acciaio, abitando al quarto piano di una vecchia palazzina alla "genovese" -naturalmente senza ascensore- pensare di poter uscire è sempre stata un'impresa molto complessa da realizzare.

La mia autonomia al di fuori del polmone è sempre stata limitata ad alcune ore durante la giornata; oggi, grazie ad una particolare maschera, chiamata C-PAP, posso trascorrere circa metà della giornata fuori dal polmone, comodamente sdraiata sul mio letto!



Grazie a questa maschera posso anche utilizzare una particolare carrozzina che mi permette di cambiare stanza ed eventualmente di uscire di casa!

Ps. Grazie Prof. Henriquet e grazie Dott. Ferrera!


 Euroflora 2011: una sfida vinta! 




Giovedì 28 Aprile 2011, grazie agli sforzi congiunti del Dott. Lorenzo Ferrera e della P. A. Croce Azzurra di Fegino sono riuscita ad uscire dopo anni da casa per andare a visitare l'Euroflora a Genova.

Varcare la soglia di casa è stata un'emozione molto intensa; i dubbi sono stati tanti...le paure pure! Però alla fine sono riuscita a farmi coraggio e ci sono riuscita! Certamente non è stata una cosa semplice...soprattutto per chi mi ha assistito per più di quattro ore.

L'organizzazione è stata perfetta: il Dott. Lorenzo e i militi della P.A. avevano predisposto tutto al meglio.

Grazie ad un sistema a batterie e alla mia carrozzina sono infatti riuscita a visitare tutta la manifestazione senza nessun problema, standomene comodamente seduta!

Se chiudo gli occhi mi sembra di vedere e sentire i profumi dei fiori come se fossero ancora davanti a me!

E' stata una giornata molto intensa, in cui mi sono stancata molto, però nè è valsa la pena e spero tanto nel prossimo futuro di poter uscire nuovamente da casa.

Ringrazio ancora tanto tutte le persone che hanno contribuito alla realizzazione di un mio piccolo grande sogno!


Giovanna Romanato